てんかんと意識

21歳の時、私はてんかんと診断されました。脳腫瘍でなかったことに安堵しました。しかし、診断の重大さを知るにつれ、意識や理性的な思考がいかに素晴らしいものであるかを実感するようになりました。

STRANGE SOUNDS（ストレンジサウンド

それは、一連の奇妙な感覚、つまり「オーラ」、それ自体が軽い発作であることから始まりました。ある女性が私に話しかけているのが聞こえなくなったのです。お腹がドキドキして、彼女の声を「感じている」ことに気づいたのです。地下鉄のホームに立っていると、トンネルの中で電車と一緒に自分の聴覚が消えていくような恐怖に包まれ、自分の意識も抜け落ちていくような恐怖を感じた。漠然とした、心臓がドキドキするような恐怖感、失神してしまうのではないか、もっとひどい目に遭うのではないか、という恐怖感が常にあった。

しかし、これらの体験が不快であったとしても、私はそれを説明することができると思った。トンネル内の風や音で耳が聞こえなくなった。疲れていた、空腹だった、不安だった。気温が高すぎたり低すぎたりした。

しかしある朝、目が覚めると、すべての筋肉が悲鳴を上げ、頭を持ち上げるだけでも苦しいほどの激しい吐き気に襲われました。最悪なのは、舌の両端を噛み切ってしまったことだ。

診断と制御

そして、MRI検査と脳波検査が行われました。脳腫瘍や損傷で発作を説明できない場合、神経科医が診断するのが一般的な「てんかん」だった。

その後、何年もさまざまな薬を試しました。あるものは十分に強くはなかった。あるものは食欲を奪い（副作用としては歓迎すべきことですが）、正気の沙汰とは思えなくなりました。どれもめまいがして疲れました。しかし、ついに優秀な医師が正しい治療法を見つけ出したのです。その薬は、舌を噛み切って目覚めるという恐怖を和らげてくれました。アルコールを断つのは簡単でしたが、エスプレッソを断つのはそうではありませんでした。脱水症状や出産時の合併症による「エピソード」を除けば、大発作は過去のものとなりました。もう何年も発作は起きていません。

変性意識

しかし、今でもたまにオーラが出ることがあります。症状はだいたい同じです。自分が聞いていることの意味を理解できないことに気づきます。てんかん患者の中には、ストロボなどの光に弱い人もいるが、私は音に弱い。エアコンの音など、何の変哲もない「ホワイトノイズ」が、私の聴覚や言葉を理解する能力を奪っていく恐れがあるのです。時には、どんな音でも「A Day in the Life」のクレッシェンドに変わってしまうこともあります。唯一の有効な武器は、あらゆる刺激を遮断し、音と言葉が再び意味を持つようになるのを待つことです。

奇妙なオーラ体験のひとつに、ある言葉やフレーズに意味が込められているように感じることがある。初期のころは、それが歌であることが多かった。ハッピーバースデー」のように何の変哲もないものが、不思議な意味に満ちているように感じられるのです。(この体験は「脳がくすぐられる」と表現されるそうです）その言葉を思い出し、その意味を知ることができれば、私の症状は治るような気がしていました。

近代科学以前には、多くのてんかん患者がそうであったと思われるが、私はこれらの感情が超自然的なコミュニケーションであるという妄想を抱いていない。しかし、オーラが過ぎると、その言葉、フレーズ、歌が何なのか思い出せなくなる。時々書き留めようとするのですが、普通の思考に戻ると、その言葉はナンセンスだったり、パンや バックのような些細なものだったりします。夫が私の言葉を書き留めることができたとしても、それはちんぷんかんぷんな言葉になってしまう。

しかし、オーラがあるときは、意識が変化していることを意識するのが実に魅力的です。自分の知覚や処理の能力が、まったく正しくないと自覚しているのです。

迷信から科学へ

アレキサンダー大王とユリウス・カエサルは、今日ではてんかんであったと考えられている落下病を持っていました。古代、この二人は神々の祝福を受けたとみなされた。他の時代では、このような発作は悪魔の憑依と見なされていました。

世界で最も有名なてんかん患者であるフョードル・ドストエフスキーは、小説『白痴』の主人公に、自分の発作が聖人のような神秘性を帯びていると描かせた。そしてドストエフスキーは、自身の発作の最初の瞬間について、「普通の生活では考えられないような喜びを経験する。. . .この感覚はとても強く、甘美で、このような至福の数秒のために、私は自分の人生の10年以上、いや、一生を捧げてもいいとさえ思った。

私の体験は喜びではありませんが、もはや恐怖ではありません。気分転換はオーラの一部です。しかし、それは単に迫り来る症状に対する恐怖なのだろうか？この鶏と卵のような質問に答えることはできません。しかし、これだけはわかっています。オーラの後、子供たちが言っていることが再び理解できるようになったとき、歌がただの歌、フレーズがただのフレーズ、単語がただの単語になったとき、私は安堵と喜びで泣きそうになる。
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著者は主要教科書の編集者、イラストレーター、作曲家でジョージタウンシアターカンパニー役員を務めている。

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